Rebekah Taussig on amerikkalainen vammaistutkimukseen perehtynyt opettaja ja somevaikuttaja, joka tunnetaan Instagramissa Sitting Pretty -tilistään. Taussig kertoo Instagramissa tarinoita elämästään ja kokemuksistaan vammaisena naisena. Minkälaista on opiskella työelämää varten, kun vammaisia esikuvia ei käytännössä näy yhtään missään, tai miten muodostaa naisellinen identiteetti, kun yhteiskunnallinen ihanne naisesta näyttää aivan erilaiselta kuin oma peilikuva. Taussig elää tavallista vammaisen ihmisen elämää, ja hänen radikaalina tekona on tehdä se näkyväksi.
Sitting Pretty: The View From my Ordinary Resilient Disabled Body on luontevaa jatkoa Taussigin sosiaalisen median kirjoituksille. Esseekokoelmassaan Taussig käsittelee lukuisa aiheita, mutta kirjan punaisena lankana kulkee ableismi ja mitä se oikeastaan on. Sanan merkitys, vammaisuuden perusteella tapahtuva syrjintä, tuntuu monille niin itsestäänselvältä, että asiassa ei koeta olevan oikein mitään pohdittavaa. Kyllähän nyt kaikki tietää miltä syrjintä näyttää? Ableismi ei kuitenkaan usein ole sitä mitä ihmiset kuvittelevat. Kukaan ei ole koskaan kiusannut tai tehnyt Taussigin vammaisuudesta pilkkaa. Silti hänenkin vammaisuuden kokemukseensa on liittynyt hyvin läheisesti häpeän tunteet, jotka kumpuavat siitä, että hänen kehonsa ja koko olemisensa ei noudata yhteiskunnan asettamia normeja.
Taussig korostaakin, miten ableismissa ei ole kyse vain aktiivisesta syrjinnästä, vaan myös yhteiskunnallisesta näkyvyydestä. Normittaminen, se että vain tietynlaisten ihmisten kokemukset ja kertomukset ovat yhteiskunnassa kertomisen arvoisia, ovat ableismin ytimessä. Ja kertomillamme tarinoilla on lopulta suurempi valta kuin haluamme ymmärtää.
Taussig mainitsee, että vaikka vammaisia näkyy tv-sarjoissa ja elokuvissa suhteellisen usein, he pääsevät vain harvoin esittämään hahmoja, joihin katsojan oletetaan samaistuvan. Vammainen ei ole tarinan päähenkilö; se, joka rakastuu ja johon rakastutaan, tai joka saa lapsia. Vammainen hahmo ei ratko rikosjuttuja, pelasta neitoa hädässä tai ole kunnianhimoinen uraohjus. Sen sijaan vammainen on se, johon päähenkilön ominaisuudet heijastuvat. Vammainen on joku, jota päähenkilö voi auttaa, johon kohdistaa hyväntekeväisyyttä ja jonka tehtävänä on inspiroida päähenkilöä arvostamaan elämää. Tiedättehän, vaikka olisi miten vaikeaa, niin ainakaan et ole vammainen.
Tällaiset tarinat heijastuvat myös todelliseen elämään. Vaikka vammainen ihminen pärjäisi elämässään hyvin, hänet helposti tulkitaan asiassa kuin asiassa avuttomaksi. Toisaalta jos vammainen on tilanteessa jossa hän onkin auttava osapuoli, voidaan tilanne kokea autettavan taholta jopa vaivaannuttavana. Vammaisten rooli on ikään kuin valmiiksi käsikirjoitettu, ja käsikirjoituksen rikkominen johtaa helposti kummallisiin tilanteisiin, mistä Taussigilla on muutamakin hauska anekdootti kerrottavana.
Erityisesti auttaminen ableismin muotona aiheuttaa paljon väärinymmärryksiä ja pahaa mieltä. Ei kai nyt auttaminen voi koskaan olla paha asia? Taussig nostaa esiin tähän liittyen kiinnostavan tosielämän tilanteen, joka selventää asiaa hyvin. Vuonna 2018 nuori Cara Daly oli samalla lennolla kuurosokean Tim Cookin kanssa, jonka kanssa lentokoneen henkilöstö ei kyennyt kommunikoimaan. Onneksi Daly osasi viittomakieltä, ja hän kykeni tekemään viittomia Cookin kämmenelle ja siten toimimaan välittäjänä hankalassa tilanteessa.
Dalyn avuliaisuus nousi viraalihitiksi, kun tilanteesta kuvatut valokuvat levisivät pitkin nettiä. Dalyn apu todella tuli tarpeeseen, mutta tarinan näkökulma on ongelmallinen. Miten Tim Cook itse koki tilanteen? Olisiko lentoyhtiö voinut jollain tavalla ottaa vammaisten ihmiset tarpeet paremmin huomioon? Halusiko hän, että tilanteesta otettuja kuvia levitetään eteenpän? Olisiko median pitänyt pohtia kuuroskeiden sosiaalista eristäytyneisyyttä ja tiedustella Cookin mielipidettä asiaan? Näihin kysymyksiin ei ole vastausta, sillä Tim Cook on tässä tarinassa täysin sivuhenkilö. Päähenkilö on Cara Daly, joka todistaa, että maailmassa on sittenkin hyvyyttä. Hyvän mielen sankaritarina jättää kuitenkin varjoonsa hyvin olennaisen näkökulman.
Taussigin pohdinnat pistävät todella miettimään kenen näkökulmasta asioita yhteiskunnassamme oikein tarkastellaan. Selvää on, että aika moni ihminen ei kuitenkaan tämän näkökulman sisälle kuulu, eikä kyse ole pelkästään vammaisista. Taussig mainitseekin moneen otteeseen, miten ableismi ei ole vain vammaisten ongelma, vaan se koskee kaikkia jotka eivät fyysisesti lukeudu tähän ”oletuskansalaisen” arkkityyppiin. Jos miettii ketkä kokevat rasismia, seksismiä, läskivihaa, ikäsyrjintää ja homofobiaa ja niin edelleen, on selvää, että tämä ongelma ei koske aivan pientä ihmisryhmää. Tähän kaikkeen liittyy myös yhteiskunnan vaatimus jatkuvasta tehokkuudesta ja työnteosta, jolla kansalainen lunastaa oikeuden olemassaololleen. Ihmiset, jotka eivät kykene juoksemaan tässä oravanpyörässä samalla tehokkuudella kuin muut, tulkitaan helposti taakaksi.
Voisiko yhteiskuntaa kuitenkin ajatella toisella tavalla? Vammaisuutta on totuttu pitämään puhtaasti lääketieteellisenä ongelmana, mutta Taussig vakuuttaa, että ongelma on pikemminkin tavassa, jolla katsomme vammaisuutta. Keskittymällä pelkästään vammaan jää itse ihminen helposti huomaamatta. Vammaisille Taussigin sanomassa ei ole mitään uutta, mutta vammattomille asian hahmottaminen voi olla yllättävänkin vaikeaa, kuten käy ilmi, kun Taussig kertoo kokemuksistaan opettajana teini-ikäisten oppilaiden kanssa. Näistä kokemuksista on kuitenkin se ilo, että Taussig on todella taitava muotoilemaan ajatuksensa selkeästi ymmärrettäviksi. Mukaansatempaavasti kirjoitettu kirja onkin tarkoitettu nimenomaan suurelle yleisölle avamaan miten monitahoinen aihe vammaisuus voikaan olla. Vammaisuus ei ole väistämättä mikään este elämän täysipainoiselle elämiselle, se voi olla myös voimavara ja lähde itsensä kehittämiselle.